Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población; es decir, afectan a pocas personas. En concreto, una enfermedad es «rara» cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. Lo cierto es que existen cerca de 7.000 enfermedades raras, de las cuales algunas afectan desde la niñez. La hemofilia es una de ellas.
La hemofilia es una alteración en la coagulación de la sangre causada por un defecto genético, lo que provoca ausencia o disminución de algunos de los factores de la coagulación. Según su grado, tiene unas consecuencias más o menos graves.
Hay tres tipos de Hemofilia: la A y la B (caracterizada por hemorragias espontáneas o prolongadas) y la C (con síntomas hemorrágicos moderados). Todas son trastornos hereditarios y, en general, afectan más a varones que a mujeres. Asimismo, su diagnóstico se produce muchas veces cuando los niños afectados aprenden a andar, según explican desde la Federación Española de Enfermedades Raras, aunque si alguno de los padres ya la tiene, se pueden hacer pruebas antes incluso de que el bebé nazca.
¿Qué hago si mi hijo tiene hemofilia?
Cuando recibimos el «anuncio» de que un hijo está enfermo es común ponerse triste, y más aún si lo que tiene es una enfermedad rara. Pero aun así, no podemos desanimarnos: lo importante es hacerse a la idea de esta nueva circunstancia que, es cierto, requerirá de nuestro tiempo y dedicación.
No todos los afectados por hemofilia tienen el mismo grado de severidad, por ello, este factor, unido a la actitud que tengas para enfrentarte a la enfermedad y la ayuda que recibas son factores importantísimos a la hora de tratar a un niño con hemofilia. Eso y, por supuesto, la información: el desconocimiento puede llegar a hacer que te preocupes «más de la cuenta», algo que no ayuda cuando se tiene un hijo con hemofilia.
El apoyo profesional en estos casos resulta de gran ayuda. El pediatra o el centro especializado en el tratamiento de la hemofilia (si lo hay en tu ciudad) te guiarán en las claves a seguir para criar a un hijo con hemofilia. Además, existen asociaciones de afectados por la enfermedad, que siempre supondrán un gran apoyo tanto para los padres como para los niños.
El niño con hemofilia
Los primeros años de vida del niño con hemofilia son los más importantes. A los cuidados especiales y típicos de cualquier bebé se suman los específicos de su enfermedad pero, además, cuando los niños comienzan a andar hay que tener especial cuidado, pues las caídas propias de este tiempo le provocarán multitud de moratones que es preciso evitar en su mayoría.
Aún así, ten en cuenta que estos primeros años pueden resultar especialmente difíciles si te preocupas «demasiado» y controlas mucho a tu hijo, impidiéndole que haga cosas de su edad para evitar que se dé golpes. Trata de buscar el equilibrio (aunque no sea fácil) entre el control por la hemofilia y el dejarle un poco de libertad para que se desarrolle y descubra el mundo.
Cuando se vaya haciendo mayor, probablemente comience a preguntar sobre su enfermedad, especialmente cuando vea que sus compañeros no tienen las mismas «ataduras» que él: es importante que le expliques bien qué es para que tenga conocimiento de ello pero no miedo de sí mismo, pues puede crecer como un niño normal.
El tratamiento de la hemofilia en la infancia
Hoy día la hemofilia se trata mediante la administración por vía intravenosa del factor que falte en la sangre, administrando la dosis en función de la edad del afectado y del grado de severidad, tal y como explican desde la Federación Española de Hemofilia.
Asimismo, lo bueno es que el tratamiento se puede llevar a cabo en el domicilio: primero seréis los padres los que le administréis las inyecciones a vuestro hijo y, conforme él crezca, podrá hacerlo por sí mismo después de aprender de los profesionales sanitarios. Esto es una gran ventaja: os proporciona mucha autonomía y normaliza la situación al no hacer necesarias las visitas al hospital de forma muy frecuente.
Mitos de la hemofilia: una enfermedad rara
– Desangrado: tu hijo no se desangrará si tiene una herida, pues su sangre fluye exactamente a la misma velocidad que la de cualquier otra persona, sólo que su coagulación es más lenta. Además, hoy en día es muy difícil que alguien se desangre por una herida «normal» sin recibir asistencia médica antes.
– Deporte: los niños con hemofilia sí pueden hacer deporte, sólo que no deben ser «bruscos». No hay problema en que tu hijo practique la natación, la gimnasia o el tenis, por ejemplo. De hecho, es aconsejable que lo haga para fortalecerse, e incluso han creado un videojuego con este propósito.
– Curación: no, la hemofilia no se cura, es una enfermedad para toda la vida. Aunque es cierto que hay intentos y muchas investigaciones tratando de encontrar una curación para esta enfermedad, aún no se ha dado con ella.
– Debilidad: las personas con hemofilia no son débiles ni enfermizas. Es posible que antes, cuando no había tratamiento, sí lo fueran, pero no ahora. Por lo tanto, tampoco las personas con hemofilia son más propensas que otras a sufrir otras enfermedades.
Ángela R. Bonachera
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