Durante este período de cuarentena, hay grupos de personas más expuestas a los efectos del aislamiento. El cambio drástico de rutina y la imposibilidad de salir y asistir a lugares públicos tiene consecuencias importantes para cualquiera, pero en el caso de adultos y niños con autismo las repercusiones pueden ser más fuertes y dejar una marca que no es fácil de eliminar.
Los efectos de la cuarentena en niños con autismo son variados. Según indica el doctor Andrés Sampayo, de Mundopsicólgos, «aunque tomemos como punto de partida la problemática común que suelen presentar estas personas con autismo, y que básicamente se concretan en sus habilidades de interacción social, de comunicación, y en la presencia de intereses reducidos y circunscritos a temas concretos, vamos a encontrarnos con personas diferentes entre sí, de tal modo que la pretensión de homogeneizarlos, nos puede llevar a desatender las necesidades particulares de cada uno de ellos, el caso por caso, que suele ser mucho más revelador y clarificador que las etiquetas y recetas para todos».
Tiempo al aire libre: primero los niños
Una de las primeras medidas a tomar en la desescalada del confinamiento es que los niños pasen al menos hora al aire libre al día en la calle, pero ¿sería suficiente o al menos podría ayudar a contrarrestar los efectos negativos de la cuarentena en niños con autismo? «El tiempo al aire libre, los paseos, deben tener el sentido de darle continuidad, dentro de lo posible, al trabajo y la rutina que ya se estaba realizando con la persona. Cuantos menos cambios se produzcan respecto a lo que hacían menos reajuste tendrán que afrontar, y cualquier cambio frustrante, si va en pequeñas dosis, siempre es más tolerable.
Si los profesionales y la familia que rodean a esa persona con autismo consideran que dentro de la continuidad del trabajo que se estaba llevando a cabo es necesario determinada cantidad de tiempo de paseo, creo que se debe tener en cuenta, siguiendo, por supuesto, todas las recomendaciones dadas por las autoridades sanitarias en cuanto a medidas de protección, distancias, etc…» explica el doctor Sampayo.
Es obvio que la demanda de salir al aire libre no ha sido reivindicada por las personas con autismo sino por sus familiares. La dificultad que implica la atención de un niño autista es enorme, los niveles de desesperación que se pueden producir al estar encerrados (todas las partes) y tener que ocuparse en exclusiva pueden ser muy difíciles de tolerar, de ahí la necesidad de tomar el aire, literal y simbólicamente, no únicamente de los que padecen el trastorno autista, sino de las familias que los atienden. En estos momentos, ellos son los que sostienen, contienen, aguantan, con la terrible particularidad de hacerlo en solitario, lo que en ocasiones es inaguantable.
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Autismo: continuar el trabajo hecho hasta ahora
De todos modos, es obvio que la cuarentena obligará a un esfuerzo adaptativo que supondrá una serie de reajustes que por lo general serán mal tolerados. Cuando hablamos de este reajuste, de esta adaptación a una nueva situación y a unas nuevas rutinas, ya de por sí frustrantes, debemos tener presente en todo momento que estamos hablando no solamente de las niños con autismo sino de su entorno, de la familia, o del cuidador/es que van a hacerse cargo de contener los desajustes psíquicos de estas personas, con sus consecuentes manifestaciones sintomáticas, que en ocasiones podrán ser comportamientos extremadamente disruptivos.
La propia tolerancia del cuidador, el estado mental por el que esté pasando, las circunstancias que le rodeen (más allá del propio encierro), el apoyo o no de su entorno (familiar y de especialistas) vía telemática, etc. marcarán los efectos de la cuarentena en estas personas con autismo, casi en el mismo grado que las dificultades que el propio trastorno provoca. Tener en cuenta el sistema que forman la persona con el trastorno y su familiar es fundamental, porque en esta situación de aislamiento si los cuidadores están sobrepasados no habrá contención posible.
Si se logra dar cierta continuidad al trabajo que se venía realizando, con un apoyo constante, aunque sea telemáticamente, por parte del equipo técnico que atendía a la persona y a su familia, no se perderá ese trabajo. El problema puede venir más bien de la sobrecarga emocional de afrontar este trabajo en solitario, con la correspondiente activación y aumento del arousal, lo cual siempre es un factor de riesgo muy alto para perder la capacidad reflexiva y de mentalización, tan importante en cualquier relación humana, pero fundamental en el trabajo con estas personas.
Técnicas para lidiar con la cuarentena en personas con autismo
Más allá de unos hábitos y rutinas estables, de hacerles predecible el día a día, y de la paciencia, la comprensión, la tolerancia y el afecto, aspectos que ya se señalan habitualmente cuando se habla de esta situación, volvería a ceñirme a la singularidad de cada persona, y aquí cobra una importancia enorme el conocimiento compartido que pueden tener los profesionales que tratan habitualmente a esa persona, y la familia o cuidadores.
A nivel particular, el doctor Sampayo recomienda «las técnicas basadas en la terapia de mentalización. Es una terapia que, de manera muy resumida, se centra en considerar los estados mentales e intenciones subyacentes, las propias y las del otro, buscando llegar a entender la repercusión que los propios estados afectivos y comportamientos tienen sobre los demás. Se trataría, en el caso de personas con autismo, de una tarea sumamente compleja, frustrante y perturbadora, hasta el punto de poder decir que se trata de mentalizar lo inmentalizable, y aún así, se pueden observar pequeñas mejoras muy interesantes.
La propia toma de conciencia de la familia en cuanto a sus estados mentales y a la forma en que les influye en sus relaciones y comportamientos les permitirá gestionar mejor las situaciones tan difíciles que tendrán que vivir en el confinamiento».
Marina Berrio
Asesoramiento: doctor Andrés Sampayo, de Mundopsicólgos
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