MADRID, 11 Julio
La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado durante los últimos años y, en la actualidad, está en 60 años.
Por este motivo, con el objetivo de abordar sus necesidades en el ámbito de la salud, Down España ha presentado este miércoles en Madrid cinco guías médicas que recogen pautas sobre Salud Mental, Ginecología, Atención Bucodental, Oftalmología y Atención al Adulto, elaboradas por 8 sociedades científicas y la Organización Médica Colegial (OMC).
El asesor médico de Down España y coordinador de las guías, José María Borrel, explica que, una vez superada la muerte perinatal, estas personas, con unos buenos cuidados médicos, pueden cumplir en la actualidad los 60. Además, «faltan de llegar las personas que ya se han beneficiado de los programas de salud», precisa.
Precisamente, a consecuencia de este aumento en la esperanza de vida, los profesionales sanitarios tienen que enfrentarse a sus necesidades sanitarias que «no se enseñan» durante la carrera de Medicina, salvo en la especialidad de Pediatría, señala este experto. Por ello, reconoce que acuden donde el profesional pediátrico «hasta los 18 ó 19 años». Entonces, estas personas «dejan de recibir estos cuidados y se encuentran huérfanos», lamenta.
Con el objetivo de cubrir este «vacío», estas guías proporcionan al profesional sanitario aspectos a tener cuenta a la hora de tratar con estas personas en la edad adulta, señala Borrel. «Siguen estando expuestas a muchas enfermedades» y, por ello, las guías recogen consejos de prevención de enfermedades cardiovasculares que, evitarían además, «la duplicidad de actos y la carga asistencial», argumenta.
Este experto reconoce que la salud mental de las personas con síndrome de Down es el «gran reto» que tiene el mundo sanitario. «Hemos conseguido que sean adultos y ancianos pero no sabemos atender a sus necesidades en salud mental», insiste.
De este modo, reconoce que estas personas tienen el umbral del dolor más bajo que el resto de la población y que «no saben describir bien» sus sensaciones. Asimismo, explica que, por lo general, envejecen unos 20 años antes que el resto y pueden padecer Alzheimer a los 45 años.
Por otra parte, respecto a la atención bucodental, el coordinador de las guías subraya la importancia que tienen las patologías de la boca. «Es la puerta de entrada al aparato digestivo», precisa. Además de que estas enfermedades repercuten en problemas del habla o respiratorios.
Sobre el aspecto ginecológico, explica que «las mujeres con síndrome de Down tienen las mismas necesidad en atención sanitaria» que el resto de la población. No obstante, reconoce que, en estas mujeres, la menopausia suele aparecer antes.
Por su parte, la representante del Ministerio de Sanidad, Mercedes Vinuesa, sostiene que la labor de las guías es abordar patologías o asistencias «complicadas» mediante pautas basadas en el conocimiento científico. «La dimensión tiene que ser práctica», añade.
En la actualidad, uno de cada mil niños nace con síndrome de Down, una cifra más baja que hace algunos años (uno de cada 600). El síndrome de Down es una alteración genética provocada por un cromosoma extra del par 21, responsable de disfunciones de tipo morfológico o bioquímico que repercute en diversos órganos, especialmente en el cerebro.
Por lo general, el 90 por ciento de estas personas accede a la escuela, aunque esta cifra se reduce en la enseñanza secundaria y formación profesional. De las cerca de 25.000 personas que están en edad de trabajar, el 2 por ciento lo hace en empresas privadas.