El síndrome de Down es una variación cromosómica natural que siempre ha formado parte nuestra condición humana y genera efectos variables en el aprendizaje, las características físicas o la salud de las personas a las que afecta.
Con una adecuada atención sanitaria, acceso a programas de intervención temprana y una enseñanza inclusiva en los casos en los que se pueda realizar, el desarrollo y el crecimiento estos niños les convierte en personas autónomas e independientes capaces de tomar sus propias decisiones.
En 2011, Naciones Unidas declaró el 21 de marzo el Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración se quiere aumentar la conciencia pública sobre esta cuestión y recordar que las personas con esta discapacidad intelectual también tienen su dignidad inherente y son una valiosa aportación como promotores del bienestar y de la diversidad de su entorno.
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Se trata de una condición genética que aparece cuando un niño tiene una copia extra, completa o parcial del cromosoma 21. El material genético adicional altera el desarrollo del niño. La causa de este cromosoma extra aún se desconoce. El síndrome de Down se puede diagnosticar durante un examen prenatal o después del nacimiento, y puede causar retrasos en el desarrollo del aprendizaje, en su aspecto físico y algunos aspectos de su salud.
Àngels Ponce, terapeuta familiar especializada en el entorno de la discapacidad, comenta que «si bien las personas con síndrome de Down pueden compartir algunas características, cada uno se desarrollará a su propio ritmo según su carácter y capacidades únicas». Además hoy en día existe un gran número de entidades y organizaciones que ofrecen apoyo, recursos e información a tanto a las personas con síndrome de Down como a sus familias.
Cómo contarles a tus hijos qué es el síndrome de Down
Quizás en tu entorno no haya ninguna persona con síndrome de Down, o puede que tus hijos te haya preguntado alguna vez «¿qué le pasa a ese niño?» si os habéis cruzado con alguien con estas características. Son niños y sienten curiosidad sobre aquello que desconocen.
La experta en discapacidad Ángels Ponce nos propone unos consejos para ayudar a conocer y a explicar el síndrome de Down desde la perspectiva de los más pequeños:
1. Los niños con necesidades especiales son diferentes, y eso no es malo. A los niños les llama mucho la atención todo lo que es «diferente» y muchas veces, dan muestras de su asombro, eso es natural y los adultos no deberíamos sentirnos incómodos por ello. Quizás les llame la atención los ojos almendrados de los niños con síndrome de Down, o cómo hablan. Ante esto, no debemos tirarles del brazo ni cruzar de acera. Tenemos que responder a sus preguntas y permitir que se acerquen a ellos con respeto.
2. Los niños con síndrome de Down son, ante todo, niños. Tienen ganas de jugar con otros, compartir, se ríen, hacen bromas y también se asustan. Nada extraño.
3. Tienen nombre propio y características que van mucho más allá del cromosoma 21. No creas que todos son iguales, lo mejor es conocerles.
4. Quizás su manera de aprender sea más lenta que la de los otros niños, pero ya se sabe, cada uno tiene su ritmo. Esto no les inhabilita para otras cosas: son capaces de aprender, amar, trabajar y también de ser independientes.
5. Los niños con síndrome de Down no están enfermos. Lo que los niños saben de una enfermedad es que es algo que aparece y con algo de medicación desaparece (como un resfriado, por ejemplo). Si les cuentas a tus hijos esto se preguntarán por qué sus papás no les llevan al médico para que se curen.
6. Tampoco es algo que se «pegue». No hace falta que les alejes en el parque o cruces de acera, no hay peligro de contagio. Si actúas de esta manera, estás indicando a tus hijos que es mejor «no acercarse» y los niños con síndrome de Down no necesitan eso, sino todo lo contrario.
7. Las palabras son importantes. Por suerte, hay algunas expresiones peyorativas que ya quedan muy lejos, pero es recomendable que cuando hables de una persona con síndrome de Down lo hagas de manera adecuada. El truco es muy sencillo: pon por delante su condición de persona: «niño CON síndrome de Down», «persona CON síndrome de Down», «mujer CON síndrome de Down». Nadie ES solo síndrome de Down, también es niño o niña, mujer u hombre… con muchas capacidades y algunas limitaciones.
8. Los niños preguntan si ven algo diferente y eso no es malo. Otra cosa será que los adultos tengamos la respuesta adecuada. No te preocupes, decir en ese momento que «no sabes» pero que podéis buscar la respuesta juntos es muy adecuado.
9. Busca recursos para hablar con tus hijos sobre el síndrome de Down o sobre otro tipo de discapacidades. Sobretodo, si en su clase, en el vecindario o en el parque hay algún niño con esa característica. Aprovecha todas las oportunidades para que se de cuenta de que no todas las personas son iguales.
10. Recuerda: el mejor ejemplo eres tú. La mejor manera de enseñar a tus hijos a comportarse ante una persona con discapacidad es hacerlo a través de tu ejemplo. Así que acércate, saluda y muestra interés por esa persona sin miedo.
Àngels Ponce. Instructora de Mindfulness para familias y terapeuta familiar dentro del entorno de la discapacidad.
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